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Le Conseil consultatif des patients de Myélome Canada

Au début de 2015, le conseil d'administration de Myélome Canada a approuvé la création du Conseil consultatif des patients (CCP). L'objectif premier du CCP est de conseiller le conseil d'administration sur les enjeux importants pour les patients, les aidants naturels et les groupes de soutien, en lui apportant notamment la perspective du patient à l'échelle régionale et nationale.  
 
L'une des principales réalisations du CCP en 2016 a été le sondage national en ligne auprès de patients atteints d'un myélome et d'aidants naturels partout au Canada. Le sondage visait à obtenir, auprès des répondants, des renseignements sur les programmes et les services actuellement offerts par Myélome Canada, et à formuler des suggestions pour l'avenir. Nous tenons à remercier le CCP pour la préparation de cet important sondage, les leaders des groupes de soutien pour leur collaboration à la distribution du sondage, et les centaines de patients et d'aidants naturels qui y ont répondu, apportant ainsi une précieuse contribution.
Sommet 2016 des leaders des groupes de soutien à Edmonton

Le CCP a également participé à la planification de plusieurs événements de Myélome Canada, notamment : la Conférence nationale, la Table ronde scientifique, le Sommet des leaders des groupes de soutien, le Sommet de défense des droits des patients, la Journée de sensibilisation et le Forum de médecine familiale. Mais il ne faudrait surtout pas oublier la trousse d'outils pour les leaders des groupes de soutien, qui fut très bien reçue par les leaders des groupes de soutien partout au pays.

 

Les membres du CCP sont:

David McMullen, président intérimaire 

David McMullen a récemment été nommé président intérimaire du CCP, un poste qu’il occupera pendant une année environ. Au cours de cette période, une personne sera choisie pour occuper le poste en permanence. David a contribué de manière significative à diverses activités de Myélome Canada et s’est engagé auprès de nombreux groupes de soutien. Fait intéressant, David a été le premier président du CPP lors de sa création en 2014, et ce, jusqu’en décembre 2016. Heureux de te revoir en poste David !

Courriel : davidanderika.mcmullen@sympatico.ca

David McConkey, représentant de la région de l’Atlantique

David est le leader du groupe de soutien Myeloma NL. Atteint d’un myélome, il s’est engagé à vivre pleinement la vie sur Change Islands et à St. John’s (Terre-Neuve-et-Labrador). David a travaillé comme conseiller pendant plus de 30 ans et était un grand coureur de fond. Il est activement impliqué dans les domaines de la famille, de la communauté et de l’environnement, et participe à de nombreuses activités artistiques.

Courriel : sunshyneontherock@hotmail.ca.

Deb McKnight, représentante de l’Ontario

Deb habite dans une région rurale de l’Ontario. Après être restée à la maison pour s'occuper des enfants, elle est retournée à l'école pour compléter son diplôme en administration spécialisée dans la vente au détail d'équipements de sports. Pendant six ans elle a travaillé dans ce domaine pour ensuite faire un changement de carrière et poursuivre sa formation en tant que courtière d'assurance agréée . Elle a appris qu’elle était atteinte d’un myélome multiple en décembre 2016. C'est en juin 2017 qu'elle a reçu une greffe de cellules souches.

Maintenant à la retraite, elle profite pleinement de la vie, elle aime voyager, faire du yoga, passer du temps avec sa famille et ses amis, et travailler pour un organisme de sauvetage de la région. Elle fait également du bénévolat pour le programme Trent Hills Therapy Dog , l’amenant à faire des visites régulières à l’hôpital local avec son caniche miniature Coco.

Courriel : mclean@shaw.ca

Glenn Hussey, représentant de l’Ontario

Originaire de Terre-Neuve, Glenn a étudié à l’Université Memorial avant de déménager à Ottawa où il a terminé ses études à l’Université Carleton. Il a travaillé pour la fonction publique fédérale pendant 40 ans, principalement sur les politiques, la planification stratégique et le service à la clientèle. Après son départ à la retraite en 2015, Glenn a assumé le rôle de proche aidant auprès de son épouse, qui a reçu des soins complexes et continus jusqu’à son décès en 2017. En 2008, il a appris qu’il présentait les marqueurs d’un myélome multiple, mais n’a pas eu besoin de traitement avant 2017. Après deux greffes consécutives de cellules souches en 2018, son état de santé est stable. Il est écrivain, amateur de conditionnement physique, et a été un bénévole communautaire actif dans les sports pour les jeunes (soccer et patinage artistique).

Glenn continue de partager sa passion pour le soccer, en particulier pour le Manchester United, avec sa famille et ses amis. Il a reçu la Médaille commémorative du 125 eanniversaire de la Confédération du Canada pour sa contribution à la communauté.

Courriel : helene-glenn@rogers.com

Phil Harbridge, représentant de l’Ouest canadien

Phil s’implique de plus en plus et appuie activement de nombreuses activités de Myélome Canada dans la région de Vancouver. 

Courriel : pharbridge@telus.net.

Susan McLean, représentante de l’Ouest canadien

Avant de prendre sa retraite, Susan était professeure d’anglais au secondaire. Elle a étudié dans de nombreuses universités, soit l’Université de la Colombie-Britannique, l’Université d’Ottawa, l’Université de la Saskatchewan et l’Université McGill. Elle a également été présidente du BC Teachers of English Language Arts et a travaillé avec le ministère de l’Éducation de la Colombie-Britannique à la rédaction du nouveau programme d’études en anglais. Vivant à Nanaimo, en Colombie-Britannique, elle aime la vie active en plein air, le yoga, la natation, les séances d’entraînement au gymnase et jouer dans un ensemble musical au conservatoire de musique de Nanaimo.

Susan et son mari ont vécu dans cinq provinces canadiennes! Aujourd’hui, ils aiment voyager et passer du temps avec leurs enfants et leurs petits-enfants. Susan a reçu un diagnostic d’un myélome multiple en 2016, et est en rémission depuis près de deux ans. Elle codirige le groupe de soutien de Nanaimo, et a participé au lancement de la première Marche Myélome Multiple de l’île de Vancouver ainsi qu’au premier souper-bénéfice Cinco de Mayo.

Courriel : mclean@shaw.ca

Manon Veilleux, représentante du Québec

Native de Montréal et habitant également sur l’Île d’Orléans près de Québec, Manon a débuté ses études en administration des affaires aux HEC à Montréal pour les terminer dans la région de Québec à l’Université Laval avec une majeure en finance. Elle a choisi la profession de planificatrice financière parce qu’en plus d’aimer les chiffres, elle aime aussi rencontrer les gens et les accompagner dans leur santé financière.

Aujourd’hui retraitée, elle s’implique auprès de Myélome Canada afin de contribuer à améliorer la santé des gens touchés par le myélome en créant le groupe de soutien à Québec avec l’aide précieuse de Julie Martel. De plus, elle trouve important d’offrir son soutien à l’équipe de Myélome Canada en signe de reconnaissance pour leur engagement envers cette cause.

Elle se passionne aussi pour l’apprentissage de nouvelles langues (anglais, espagnol, italien, etc.), ce qui, il faut bien en convenir, lui ouvre un nouveau public additionnel chaque fois qu’elle a le privilège de rencontrer un groupe de gens. Elle adore également voyager en compagnie de son époux Albert. Tous les deux se qualifiant à titre de « grands marcheurs » ; ils profitent de leurs temps libres pour engranger une vingtaine de kilomètres par semaine sur les battures du majestueux fleuve Saint-Laurent.

Courriel : veilleux.manon@videotron.ca