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Le Conseil consultatif des patients de Myélome Canada

Au début de 2015, le conseil d'administration de Myélome Canada a approuvé la création du Conseil consultatif des patients (CCP). L'objectif premier du CCP est de conseiller le conseil d'administration sur les enjeux importants pour les patients, les aidants naturels et les groupes de soutien, en lui apportant notamment la perspective du patient à l'échelle régionale et nationale.  
 
L'une des principales réalisations du CCP en 2016 a été le sondage national en ligne auprès de patients atteints d'un myélome et d'aidants naturels partout au Canada. Le sondage visait à obtenir, auprès des répondants, des renseignements sur les programmes et les services actuellement offerts par Myélome Canada, et à formuler des suggestions pour l'avenir. Nous tenons à remercier le CCP pour la préparation de cet important sondage, les leaders des groupes de soutien pour leur collaboration à la distribution du sondage, et les centaines de patients et d'aidants naturels qui y ont répondu, apportant ainsi une précieuse contribution.
Sommet 2016 des leaders des groupes de soutien à Edmonton

Le CCP a également participé à la planification de plusieurs événements de Myélome Canada, notamment : la Conférence nationale, la Table ronde scientifique, le Sommet des leaders des groupes de soutien, le Sommet de défense des droits des patients, la Journée de sensibilisation et le Forum de médecine familiale. Mais il ne faudrait surtout pas oublier la trousse d'outils pour les leaders des groupes de soutien, qui fut très bien reçue par les leaders des groupes de soutien partout au pays.

Les membres de CCP sont:
 

Lorelei Dalrymple, présidente

Lorelei a été très active au sein de la communauté du myélome depuis sept ans. Elle a occupé divers rôles au sein de la Myeloma Alberta Support Society, y compris celui de présidente pendant trois années, et est actuellement la présidente sortante. Au cours des deux dernières années, elle s'est beaucoup impliquée au sein du CCP, incluant une période à titre de présidente intérimaire. Lorelei a aussi grandement contribué à la planification et l'animation de divers événements et nombreuses initiatives de Myélome Canada qui ont connu un grand succès, y compris le Sommet des leaders de groupes de soutien, le Sommet de défense des droits de 2016, la Journée de sensibilisation à l'Assemblée législative de l'Alberta, et le programme de diagnostic précoce. Courriel: lorelei_at_home@hotmail.com

Julie Salsman, vice-présidente

Julie est très impliquée au sein de la communauté du myélome depuis 7 ½ ans. Elle a cofondé et copréside actuellement le groupe de soutien de la Nouvelle-Écosse. Elle a aidé de nombreux patients à travers le Canada atlantique. Elle est très impliquée auprès de Myélome Canada et en tant que membre du CCP. Julie a codirigé les audioconférences trimestrielles pour les leaders des groupes de soutien au cours des cinq dernières années. Elle a animé la conférence nationale à Halifax en 2015. Elle assume également un rôle prépondérant dans l'élaboration d'une trousse d'outils exhaustive pour les leaders des groupes de soutien, et a pris part à la planification et à l'animation du Sommet des leaders de groupes de soutien. Courriel: jsalsman@accesscable.net 

David McConkey, représentant de la région de l’Atlantique

David est le leader du groupe de soutien Myeloma NL. Atteint d’un myélome, il s’est engagé à vivre pleinement la vie sur Change Islands et à St. John’s (Terre-Neuve-et-Labrador). David a travaillé comme conseiller pendant plus de 30 ans et était un grand coureur de fond. Il est activement impliqué dans les domaines de la famille, de la communauté et de l’environnement, et participe à de nombreuses activités artistiques. Courriel : sunshyneontherock@hotmail.ca.

Julie Gibbons, représentante de l’Ontario

Julie est diplômée du collège Fanshawe et de l’Université McMaster, et a assumé différentes fonctions à titre d’infirmière autorisée jusqu’à sa retraite en 2016. Elle a notamment occupé le poste d’infirmière de chevet, d’infirmière enseignante, d’infirmière clinicienne spécialisée, de professeure des sciences infirmières et de responsable de l’éducation médicale. Au cours des 6 dernières années de sa carrière, Julie s’est spécialisée dans le myélome et a été directrice nationale principale en éducation médicale pour une importante société biopharmaceutique. Elle a développé d’excellentes relations et a travaillé en étroite collaboration avec de nombreux spécialistes du myélome au Canada et de l’étranger. L’expérience personnelle de Julie à titre d’infirmière dans les réseaux de santé publique et privé, enrichie la base de connaissance et compétences du PAC du point de vue de l’aidant naturel et des soins de qualité. Elle et son mari dégagent une joie de vivre et adorent passer du temps en famille, en particulier avec leurs 4 petits-enfants. Julie aime jouer au golf, voyager, apprendre, cuisiner et passer du temps à l’extérieur. Courriel : j_gibbons@live.ca

Keith Taylor, représentant de l’Ouest canadien

Né en Angleterre, Keith a été policier dans la police métropolitaine de Londres, puis pour le service de police de Vancouver. Il a étudié à l’Université de la Colombie-Britannique, à l’Université de Cambridge et à l’Université de Sheffield. Il a assumé des fonctions de recherche, de planification et de gestion pour le service de police de Calgary, l’Institut de Justice de la Colombie-Britannique et Postes Canada à Ottawa. Keith est partenaire d’une société d’experts-conseils spécialisée dans les questions policières, communautaires et relatives à la justice. Il a siégé à plusieurs conseils et comités. Keith participe à des triathlons de courte durée et pratique la photographie. Il a pris part à plusieurs projets photographiques intéressants, dont un projet de voyage et de photos à travers le monde pour l’Année de la famille de l’ONU. Keith est très proche de ses 2 filles. Il a été diagnostiqué d’un myélome en 2012 et est en rémission depuis 5 ans. Courriel : keithbtaylor@telus.net

Hervé Benoit, représentant du Québec

hervebenoit4@gmail.com