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Préoccupations des aidants naturels

Lorsque vous apprenez que l’un de vos proches est atteint d’un myélome multiple, il est normal que vous soyez en état de choc, bouleversé et préoccupé par l’avenir soudainement devenu incertain.

Il est possible que vous ayez l’impression de devoir être fort, de devoir dissimuler vos émotions pour le bien du patient. Il est toutefois important de comprendre que la communication entre vous et l’être cher sera beaucoup plus facile si vous exprimez vos émotions en toute honnêteté.

Où trouver les réponses à vos questions?

  • Demandez aux membres de l’équipe de soins du patient s’ils peuvent vous aider à vous préparer à ce qui vous attend.
  • Communiquez avec Myélome Canada au 1.888 798‑5771.

Obtenir de l’aide

Durant le traitement et la convalescence, le patient atteint d’un myélome est généralement incapable d’effectuer les mêmes tâches qu’auparavant.

En plus de prendre soin du patient, il est possible que durant cette période vous deviez assumer plus de responsabilités ou que vous deviez effectuer des tâches pour vous inhabituelles. Ne vous laissez pas submerger, vous n’êtes pas seul. Les professionnels de la santé, la famille et les amis sont là pour vous aider.

  • N’hésitez jamais à accepter l’aide qui vous est offerte. Vos proches se sentiront valorisés de pouvoir faire quelque chose pour vous.
  • Il existe, un peu partout au Canada, des organismes qui peuvent vous fournir de l’aide. Vous trouverez leurs coordonnées dans la section « Trouvez du soutien ».
  • N’oubliez pas que votre médecin de famille est là pour vous renseigner et vous aider.
  • Renseignez-vous au sujet des services offerts dans les centres de votre région (travailleurs sociaux, diététiciens, psychologues et infirmiers spécialisés). 

Préparer des repas pour le patient

Il est parfois difficile de voir un proche malade qui ne s’alimente pas suffisamment, plus particulièrement si vous avez mis beaucoup de temps et d’efforts à préparer un repas équilibré.

N’en faites pas une affaire personnelle. Cela n’a probablement rien à voir avec vos compétences culinaires. Certains jours, les patients n’ont simplement pas d’appétit, souvent en raison d’effets secondaires indésirables.

Essayez gentiment d’encourager le patient à manger, sans le forcer. Il recommencera à manger lorsqu’il sera prêt.

Pensez à préparer des collations en prévision des moments où le patient aura plus d’appétit. Voici quelques idées de collations santé :

  • Fruits frais, fruits séchés et noix (sauf si le patient souffre de diarrhée)
  • Soupes
  • Céréales
  • Yogourts
  • Trempettes
  • Sandwiches
  • Légumes crus 

Parler avec l’équipe de soins

Même si l’attention de l’équipe médicale est principalement portée sur le patient, n’oubliez pas que vous êtes un membre important de l’équipe de soins.

N’hésitez jamais à poser des questions. Vous devrez même parfois poser des questions que le patient ne souhaite pas poser (ou dont il ne souhaite pas connaître la réponse). Il est parfois difficile de poser certaines questions en présence du patient, surtout lorsqu’il s’agit de questions sur ce que réserve l’avenir.

Si le patient vous le permet, demandez au médecin ou à l’infirmier s’il est possible de lui parler seul à seul.

Parfois, au contraire, c’est le patient qui veut poser une question, mais qui hésite à le faire de peur que la réponse vous préoccupe en tant qu’aidant naturel. Discutez-en ensemble avant de rencontrer le médecin ou l’infirmier afin de savoir quelles questions poser.

Il est possible que le patient ne veuille pas que vous soyez au mis en courant de choses qu’il ignore, d’où l’importance d’une bonne discussion entre vous et le patient. Dans certains cas, le patient peut rédiger une lettre à son médecin afin de lui permettre de vous transmettre certains renseignements à titre d’aidant.

Ce que vous devez savoir pour mieux aider le patient durant son traitement

  • Le patient devra-t-il être hospitalisé? Si oui, pendant combien de temps?
  • Le patient aura-t-il besoin de beaucoup de soins?
  • Devrais-je m’absenter du travail?
  • Existe-t-il d’autres services d’aide ou de soutien?
  • Qui puis-je appeler si je suis inquiet ou s’il y a une urgence?

Communiquer avec le patient

Ne vous croyez pas obligé d’aborder tous les sujets immédiatement. Souvenez-vous que l’écoute est un élément important de la discussion.

Prenez le temps de bien écouter le patient, sans vous sentir obligé d’avoir une solution pour tous ses problèmes ou toutes ses préoccupations.

Plusieurs d'entre nous ont une voix intérieure qui nous empêche parfois d'avoir des conversations importantes avec les autres, simplement parce qu’elles peuvent nous sembler gênantes. Voici quelques exemples de telles pensées, suivies de conseils à leur égard.

Pensées Conseils
« Je ne sais pas quoi dire »

Il n’y a pas de bonnes ou mauvaises choses à dire. Vous ne pouvez pas avoir toutes les réponses, c’est normal.

Le simple fait d’écouter (de vraiment écouter) le patient vous parler de ses craintes ou de ses préoccupations peut le rassurer.

L’écouter suffira à lui démontrer que vous vous souciez de lui.
« Je ne veux pas laisser paraître mes émotions »

Nous sentons souvent le besoin de garder le contrôle en évitant d’aborder des sujets bouleversants ou difficiles.

Toutefois, ces émotions sont réelles, et le patient a peut-être justement besoin que vous les lui partagiez, ce qui pourra l’inciter lui aussi à s’exprimer.

Il sera reconnaissant que vous soyez là pour lui, et que vous démontriez de l’intérêt et de la compassion à son égard.
« Je n’aime pas ça quand il est silencieux »

N’essayez pas de remplir ces silences par des discussions anodines. Il est possible que le patient souhaite avoir du temps pour réfléchir.

Souvenez-vous que la communication n’est pas toujours verbale et qu’on peut souvent tout dire en tenant la main de la personne ou en la touchant.

Si vous croyez que le patient est silencieux parce qu’il est préoccupé, posez-lui doucement certaines questions. Par exemple « À quoi penses-tu? ».

Si vous croyez que le patient aimerait être seul, demandez-lui « Aimerais-tu être seul un peu? ».  

Prenez également soin de vous-même

Même le plus dévoué des aidants naturels a besoin d’une pause de temps en temps.

Prendre une pause vous donne l’occasion de réfléchir, d’éliminer le stress et la fatigue.

Sortir de la maison pendant quelques heures permet souvent de refaire le plein d’énergie et de mettre de côté certaines émotions.

  • Profitez des moments durant lesquels le patient n’est pas à la maison.
  • Il peut être bénéfique d’inviter des amis pour tenir compagnie au patient (à condition, bien sûr, qu’il soit d’accord).

Vous serez enclin à penser que vous devez toujours être optimiste, que vous devez toujours cacher votre colère ou vos sentiments négatifs au patient et à ses proches.

La pensée positive peut vous aider à surmonter les défis du myélome, mais il ne faut pas croire que vous devez toujours être optimiste. Vous permettre des périodes de tristesse ne signifie pas pour autant que vous avez perdu le contrôle, que vous ne serez plus jamais optimiste, ou que vous accordez moins d’importance au patient, bien au contraire!

Si vous vous sentez dépassé, prenez le temps de discuter de vos émotions avec votre médecin de famille ou l’infirmière spécialisée en soins du myélome. Vous risquez de finir par ressentir de la culpabilité si vous refoulez trop vos émotions. Quelles que soient vos émotions, sachez qu’elles ne sont ni égoïstes ni insignifiantes. Elles sont tout aussi importantes que celles du patient. 

Il est très difficile de bien prendre soin de quelqu’un sans également prendre soin de soi-même.

  • Acceptez l’aide des autres.
  • Renseignez-vous au sujet du myélome et des traitements disponibles.
  • Prenez soin de vous-même (mangez bien, dormez bien, et visitez votre médecin au besoin).
  • Prenez une journée ou quelques heures pour vous de temps en temps.
  • Informez-vous auprès de votre médecin au sujet des visites d’une infirmière à domicile.
  • Un journal personnel peut vous aider à mieux comprendre et exprimer vos émotions.