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Mieux-être

Prendre soin de soi-même

Pour assurer votre bien-être, il est important de bien manger, de faire de l’exercice, de prendre soin de votre santé émotionnelle, et d’apprendre à vous détendre et à vivre avec les effets et le stress associés à la maladie.

Voici quelques suggestions qui pourront vous être utiles et vous permettre de prendre mieux soin de vous-même.

Régime alimentaire

Aucun régime alimentaire particulier n’est recommandé aux personnes atteintes d’un myélome. Toutefois, il est préférable d’avoir de saines habitudes alimentaires (qui que nous soyons!). Cela passera généralement par une plus grande consommation de certains aliments (tels que les fruits et légumes) et une diminution d’autres aliments (tels que les aliments riches en matières grasses).

Après avoir reçu un diagnostic de myélome, certaines personnes croient devoir apporter d’importants changements à leur régime alimentaire, espérant que de tels changements permettront de vaincre la maladie. Il n’existe cependant aucune preuve démontrant que des changements à son régime alimentaire puissent contribuer à combattre le myélome.

Il est toutefois important pour l’état de santé général de maintenir un certain équilibre entre différents groupes d’aliments.

Une alimentation saine comprend une variété d’aliments :

  • Beaucoup de fruits et légumes
  • Des aliments à haute teneur en fibres alimentaires (tels que le pain au blé entier et les céréales)
  • Beaucoup de poisson et de volaille, pas trop de viande rouge.
  • Moins d’aliments très gras ou frits.
  • Sucre et sel en faibles quantités.

Adopter de bonnes habitudes alimentaires vous permettra d’augmenter votre niveau d’énergie, de reprendre vos forces et facilitera votre convalescence après les traitements.

Il n’est pas nécessaire d’éviter les aliments contenant du calcium, puisque ceux-ci n’auront aucune incidence sur le taux de calcium dans votre sang. Il va de même pour les protéines dans les aliments que vous mangez qui n’altéreront pas votre taux de paraprotéines.

La consommation excessive de boissons contenant de la caféine comme le thé, le café et les boissons gazeuses doit être évitée. Comme il faut éviter de consommer de l’alcool avec certains médicaments, veuillez discuter de la consommation d’alcool avec votre médecin ou pharmacien. La caféine et l’alcool peuvent stimuler le débit urinaire, et entraîner de la déshydratation et de la fatigue.

Buvez beaucoup d’eau, jusqu’à deux litres par jour, afin de bien éliminer les résidus de médicaments et les toxines de votre organisme.

Suppléments alimentaires

Certaines personnes consomment des suppléments vitaminiques, croyant que leur alimentation ne peut à elle seule fournir un apport suffisant de vitamines et d’éléments nutritifs.

Sachez toutefois qu’il n’est pas conseillé de prendre des doses élevées de vitamine C (pas plus de 500 mg par jour), car cela augmente le taux d’acidité dans l’urine et risque d’endommager les reins.

La prise de suppléments tels que les huiles de foie de morue et d’onagre ne devrait pas poser de problème, mais il est préférable d’éviter les suppléments et les remèdes qui stimulent le système immunitaire (comme l’échinacée), car ceux-ci peuvent interagir de manière indésirable avec le myélome.

Avant de prendre toute vitamine ou tout supplément, il est important que vous en discutiez avec votre médecin pour vous assurer qu’ils ne sont pas susceptibles d’avoir un effet négatif sur le myélome ou le traitement suivi.

Exercice

L’exercice permet de garder la forme, tout en stimulant un état de bien-être mental et physique. Et faire de l’exercice peut être amusant!

Il est important pour les personnes atteintes d’un myélome de penser à la santé de leurs os avant d’entreprendre un programme d’exercices. Étant plus susceptibles de souffrir de perte osseuse et d’être exposées aux fractures, elles devraient éviter la pratique de tout sport de contact ou extrême présentant des risques élevés de blessures.

Il est donc important d’améliorer votre force musculaire pour réduire la pression sur vos os. Si vous fréquentez un centre de conditionnement physique, discutez avec un instructeur et demandez-lui quels exercices pourraient vous aider à augmenter votre force musculaire. 

Types d’exercice Avantages
  • Marche
  • Natation
  • Vélo
  • Aquaforme légère
  • Conditionnement physique léger
  • Yoga
  • Tai-chi
  • Activités légères, exemptes de contacts et de chocs
  • Bon pour la santé globale
  • Renforce les muscles et les os
  • En raison de certains problèmes associés au myélome, il est important de demander conseil à un physiothérapeute ou à un entraîneur qualifié avant d’entamer un programme d’exercices.
  • Les exercices d’échauffement et de récupération sont importants, car ils aident à prévenir les entorses musculaires. 
 

Si vous n’avez pas pratiqué d’activités physiques depuis un certain temps, commencez lentement afin d’améliorer votre endurance. Voyez comment vous vous sentez après une activité (tout de suite après et le jour suivant), et ne pratiquez que les exercices qui ne vous semblent pas trop exigeants.

Votre niveau d’énergie diminuera peut-être pendant et après les traitements, vous empêchant d’en faire autant qu’avant. Ne vous découragez pas. Il est normal de ressentir plus de fatigue après une activité physique, et le sommeil est souvent plus récupérateur.

Il est toutefois très important d’être à l’écoute de votre corps et de cesser immédiatement toute activité si vous ressentez de la douleur.

Composer avec la douleur

La douleur osseuse est un problème fréquent chez les personnes atteintes d’un myélome. Les os affectés diffèrent d’une personne à l’autre, mais la douleur est souvent ressentie au milieu ou au bas du dos, aux hanches et à la cage thoracique.

Conseils pour atténuer ou composer avec la douleur

  • Prenez les analgésiques prescrits (régulièrement ou au besoin).
    • N’attendez pas que la douleur s’installe avant de les prendre, car ils ne seront pas aussi efficaces.
    • Si vous trouvez que les analgésiques ne sont pas efficaces, prenez rendez-vous avec votre médecin afin qu’il vous prescrive un autre agent thérapeutique.
  • Soyez honnêtes avec votre médecin ou infirmier quant à la douleur ressentie.
    • Il n’est pas nécessaire d’endurer la douleur. Votre équipe de soins est là pour vous aider.
  • Apprenez à vous détendre.
    • La méditation, la visualisation, la détente ou une combinaison des trois peuvent vous aider à soulager la douleur. Toutefois, elles doivent être pratiquées régulièrement afin d’en tirer pleinement profit.
  • Éviter de vous faire du souci.
    • L’anxiété et le stress peuvent aggraver la douleur.
    • Prenez le temps de discuter de vos craintes et inquiétudes avec vos proches et votre médecin.
  • Recevez un massage.
    • Les massages légers favorisent la détente et atténuent la douleur.
    • Il est préférable d’avoir recours aux services d’un massothérapeute expérimenté et de lui expliquer votre situation.
  • Trouvez des activités qui vous permettent d’oublier votre douleur.
    • Regardez la télévision ou l’un de vos films préférés, écoutez de la musique, discutez avec un ami.
  • Appliquez de la chaleur ou du froid.
    • Les bouteilles d’eau chaude et les sacs de glace peuvent être des analgésiques efficaces. Enveloppez-les dans une serviette avant de les appliquer sur la peau.
    • Le soulagement sera probablement temporaire, et vous devrez alterner entre le chaud et le froid.
  • Trouvez des positions confortables.
    • La façon de vous asseoir ou de vous allonger peut avoir un effet sur la douleur ressentie.
    • Si vous n’êtes pas en position confortable, replacez-vous afin de l’être. Vous pouvez demander de l’aide, si nécessaire.
    • Certains articles peuvent contribuer au confort, tels que les oreillers en forme de V pour le lit ou en position assise.

Composer avec la fatigue

La fatigue et la fatigue extrême continue sont des problèmes fréquents chez les personnes atteintes d’un myélome. Vous pouvez en arriver au point d’être incapable de vaquer à vos occupations quotidiennes. La fatigue peut affecter votre jugement, vous amenant à croire que votre état ne s’améliorera jamais.

Il existe plusieurs choses que vous pouvez faire pour atténuer votre fatigue.

Conseils pour atténuer la fatigue

  • Assurez-vous que l’apport énergétique des aliments que vous consommez est suffisant.
    • Pour avoir de l’énergie, votre organisme a besoin de fer, car celui-ci favorise la circulation de l’oxygène dans le sang. Vous devriez donc intégrer à votre régime des aliments riches en fer, tels que les épinards, les céréales, les pains enrichis de fer et la viande rouge.
    • Vous devez également avoir un apport vitaminique suffisant (les fruits et légumes frais constituent une excellente source de vitamines).
    • Les glucides (comme les pâtes) sont une bonne source d’énergie instantanée.
  • Essayez de faire un peu d’exercice chaque jour.
    • L’exercice (particulièrement les activités légères telles que la marche et la natation) vous aidera à mieux gérer votre fatigue.
    • Si vous n’avez pas envie de marcher, vous pouvez faire un peu d’exercice en position assise. Par exemple, vous pouvez lever vos bras et vos jambes, faire de petites rotations des chevilles, pointer les pieds vers le haut et vers le bas, etc.
  • Comme votre énergie est limitée, utilisez-la judicieusement. Voici quelques conseils à cet égard :
    • Faites les choses qui vous tiennent le plus à cœur, et répartissez bien vos tâches quotidiennes dans le temps.
    • Expliquez à vos proches que vous n’avez pas l’énergie nécessaire pour effectuer les mêmes choses qu’avant, et n’hésitez pas à leur demander de l’aide.
    • Portez des vêtements qui sont faciles à enfiler et à retirer, et assoyez-vous pour vous habiller.
    • Prévoyez des périodes de repos durant la journée.
    • Préparez des repas supplémentaires lorsque vous en avez l’énergie, et congelez-les en prévision des jours où vous serez plus fatigué.
    • Mangez plus fréquemment en petites portions, en consommant des plats préparés et des collations au besoin.
    • Essayez d’effectuer certaines tâches quotidiennes en position assise, telles que la préparation des aliments et le repassage.
    • Au courant de la journée, rassemblez tous les objets que vous devez apporter à l’étage supérieur, et montez-les lorsque vous allez vous coucher.
    • Faites vos courses pendant les périodes moins achalandées, et utilisez un panier sur roues pour les articles lourds.
  • Pensez à vos habitudes de sommeil – bien dormir permet d’atténuer la fatigue physique.
    • Dormez uniquement pour le temps nécessaire pour vous sentir bien reposé.
    • Essayez de vous coucher et de vous lever aux mêmes heures afin d’établir une routine pour votre organisme.
    • Essayez de réduire le bruit dans la chambre à coucher.
    • Maintenez une température constante dans la chambre.
    • Prenez une collation avant le coucher afin d’éviter de vous réveiller affamé durant la nuit.
    • Évitez les agents stimulants comme le café, le thé, le chocolat et les boissons gazeuses durant la soirée.
    • Limitez votre consommation d’alcool.
    • Essayez de faire une sieste durant la journée si cela ne vous empêche pas de bien dormir la nuit.
    • Utilisez des techniques de détente pour mieux vous endormir.

Éviter les infections

Les infections sont plus fréquentes chez les personnes atteintes d’un myélome en raison de la maladie elle-même et de certains traitements (tels que la chimiothérapie) qui peuvent réduire le taux de globules blancs dans le sang.

Vous pouvez réduire les risques de contracter des infections en adoptant certaines habitudes (particulièrement après un traitement à forte dose ou une greffe de cellules souches).

  • Évitez les espaces clos comme les autobus et les trains lorsqu’ils sont très achalandés.
  • Évitez toute proximité avec des personnes qui ont un rhume, une grippe ou une autre infection telle que la rougeole, la varicelle et le zona.
  • Assurez-vous que les aliments que vous consommez sont frais, que vos fruits sont bien lavés et que votre viande est bien cuite afin d’éviter les pathogènes gastro-intestinaux.

Voici quelques symptômes associés aux infections :

  • toux ou maux de gorge;
  • diarrhée;
  • sensation générale de malaise ou de fièvre;
  • douleur, rougeur ou enflure autour d’une coupure ou d’une plaie, ou près du point d’entrée d’un cathéter HICKMAN® ou Port-a-Cath (le cas échéant);
  • température élevée (au-delà de 38 °C);
  • éruptions cutanées;
  • tremblements.

Avisez votre médecin si vous croyez avoir une infection. Il pourra vous prescrire un traitement aux antibiotiques pour y remédier. Si l’infection persiste, vous pourriez devoir vous rendre à l’hôpital pour recevoir des antibiotiques par voie intraveineuse. 

Protection des reins

Pour diverses raisons, des problèmes rénaux peuvent se manifester chez les personnes atteintes d’un myélome. Ils peuvent être occasionnés par le myélome en soi ou par les médicaments utilisés pour le traiter.

Boire deux litres d’eau par jour est une excellente façon de protéger vos reins. Comme il est parfois difficile de boire autant d’eau, essayez de boire de petites quantités tout au long de la journée afin d’en faire une habitude.

Vous devez également éviter de prendre des doses élevées de vitamine C (plus de 500 mg par jour), car cela augmente le taux d’acidité dans l’urine et risque d’endommager les reins.