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Sondages auprès des patients et des aidants naturels

Présentations au Programme panCanadien d’évaluation des anticancéreux (PPEA) et à l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS)

Le Programme pancanadien d’évaluation des anticancéreux (PPEA) entreprend des évaluations objectives et rigoureuses des médicaments anticancéreux, et fournit des recommandations de financement aux provinces et territoires du Canada (à l’exclusion du Québec). Les bailleurs de fonds utilisent cette information dans leur processus décisionnel pour établir si un médicament sera admissible au remboursement public. Le PPEA tient compte des éléments provenant de différentes sources, notamment les groupes de patients, les fabricants de médicaments, les groupes cliniciens traitant les tumeurs, et le Groupe consultatif provincial du PPEA.

L’écoute des patients est une partie essentielle du travail du PPEA. Ils reconnaissent que les patients ont une connaissance unique de ce que c’est que de vivre avec une maladie ou un état de santé spécifique, ce qu’ils vivent ne pas être rapporté dans la littérature publiée. La perspective du patient doit être communiquée aux contribuables et aux décideurs du PPEA.

En 2016, Myélome Canada a mené deux sondages auprès des patients et des aidants naturels au Canada et aux États-Unis afin de procéder à l’évaluation de l’impact de la maladie sur leur qualité de vie, de leurs besoins, de leurs attentes en matière de traitement et de l’impact des nouveaux traitements. Ces sondages permettent à Myélome Canada d’en apprendre davantage sur le sujet et d’en informer le PPEA par l’entremise de présentations au nom des patients.

Pour participer aux sondages auprès des patients et des aidants naturels afin de fournir des commentaires au PPEA, cliquez ici pour vous inscrire à notre liste de diffusion.

Soumissions récentes au PPEA

  • En 2016, Myélome Canada a produit 3 présentations au nom des patients à l’intention du PPEA. Ils étaient pour le daratumumab (Darzalex), le cafilzomib (Kyprolis) en association avec la dexaméthasone, et pour l’ixazomib (Ninlaro) en association avec le lénalidomide (Revlimid) et la dexaméthasone.
  • En février 2017, Myeloma Canada a produit une présentation au nom des patients à l’intention du PPEA pour l'approbation de deux nouvelles indications pour le daratumumab (Darzalex®):
    • daratumumab (Darzalex®) en association avec le lenalidomide (Revlimid®) et la dexaméthasone chez les patients ayant reçu au moins un traitement préalable
    • Daratumumab (Darzalex®) en association avec le bortezomib (Velcade®) et la dexaméthasone chez les patients ayant reçu au moins un traitement préalable.

Au début de 2016, le PPEA a lancé une nouvelle initiative pilote visant à accroître l’apport de commentaires et de rétroaction de la part des cliniciens dans le processus d’évaluation du PPEA. Cela permet à l’intervenant clinicien d’être incorporé dans le processus du PPEA de manière formelle et significative.

  • En collaboration avec les membres du réseau de recherche de Myélome Canada (RRMC), Myélome Canada coordonne ce processus de saisie pour le compte des cliniciens.

L’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) invite également les organisations de patients à soumettre leurs commentaires sur les évaluations de médicaments.

  • Myélome Canada a fourni des présentations pour le cafilzomib (Kyprolis) en association avec la dexaméthasone et Revlimid, et pour le daratumumab (Darzalex).