EN

Faire un don

Défense des droits des patients au Canada

Au cours des dernières années, un nombre sans précédent de nouveaux traitements a été mis à la disposition des patients canadiens atteints d’un myélome. Ces progrès sont le fruit des nombreux efforts déployés par Myélome Canada, ses partenaires de l’industrie et des groupes de défense des droits des patients partout au pays. Nous travaillons continuellement à faire entendre la voix des patients de nombreuses façons :

Sondages

Faire connaître la perspective des patients est essentiel pour influencer les recommandations et les décisions en matière de remboursement des traitements du myélome par les organismes d’évaluation des technologies de la santé tels que le Programme pancanadien d’évaluation des anticancéreux (PPEA) et l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS), et par les contribuables provinciaux. L’une des façons pour Myélome Canada de réaliser cet objectif est d’effectuer des sondages auprès des patients et des soignants afin de mieux comprendre leurs parcours et de transmettre d’importantes informations aux décideurs. Myélome Canada a également procédé à des entrevues téléphoniques avec les patients et les soignants afin de recueillir leurs expériences et leurs précieux commentaires.

Myélome Canada mène d’importants sondages, auprès des patients et des soignants au Canada et aux États-Unis, visant à évaluer l’impact de la maladie sur leur qualité de vie, leurs besoins, leurs attentes en matière de traitement et l’effet des nouveaux traitements. Ces sondages permettent à Myélome Canada d’en apprendre davantage sur le sujet et d’en informer le PPEA par l’entremise de présentations sur les patients.

Nous aidons également à coordonner les commentaires des patients quant aux processus d’évaluation des médicaments menés par les organismes d’évaluation des technologies de la santé (le PPEA et l’INESSS).

Programmes de sensibilisation

Bon nombre des programmes de sensibilisation mis en place visent également à faciliter l’accès à de nouveaux traitements par l’élaboration de politiques de santé et le remboursement de médicaments. La Journée de sensibilisation dans les assemblées législatives provinciales s’inscrit dans cette optique en faisant en sorte que les décideurs du domaine de la santé et les contribuables soient éduqués sur le myélome, nous positionnant ainsi de manière plus favorable pour bénéficier de financements pour les médicaments. Le Sommet sur la défense des droits de Myélome Canada est un autre exemple de ce que nous faisons pour encourager les groupes de soutien à mobiliser leurs communautés. Ce sommet annuel, auquel participent les leaders des groupes de soutien aux personnes atteintes d’un myélome, permet la conception d’outils et de stratégies pour la prise de mesures et l’amélioration de l’écosystème des patients au quotidien.

Partenariats

Myélome Canada s’associe à des organismes et associations de patients afin de faire évoluer le système de soins de santé et offrir aux patients un environnement davantage axé sur leurs besoins.

Nous nous sommes associés à des groupes de lutte contre le cancer pour créer un réseau d’immuno-oncologie à l’intention des organisations de patients. Le réseau a pour objectif de promouvoir une meilleure compréhension de l’immuno-oncologie et de son importance auprès des décideurs, des agences de réglementation, des organismes d’évaluation des technologies de la santé, des professionnels de la santé, des patients et du grand public.

Myélome Canada est également actif sur la scène internationale, en tant que membre fondateur du Global Myeloma Action Network (GMAN). Le GMAN réunit des leaders de la défense des droits des patients atteints d’un myélome en vue de mobiliser la communauté du myélome et d’améliorer la vie des patients du monde entier.

Comment devenir le défenseur de vos droits 

Nous avons pour mission de nous assurer que votre voix est entendue et d’améliorer l’état de santé des patients atteints d’un myélome. Pour y parvenir et nous permettre de vous aider, il est important que vous vous aidiez d’abord vous-même en devenant le défenseur de vos droits.

Il existe deux types de défense des droits : la défense des droits personnels et la défense des droits relatifs au système de santé. La défense de vos droits personnels passe par une meilleure connaissance de votre état et par la prise des mesures nécessaires pour bénéficier des meilleurs soins disponibles. En tant que patient, vous avez le droit de prendre des décisions à l’égard des soins de santé dont vous pouvez bénéficier. Et pour prendre une décision éclairée, vous devez bien connaître et comprendre les options disponibles, notamment les avantages et les risques de chacune. Si vous avez des questions, posez-les sans hésiter. Par exemple, si votre régime d’assurance-maladie au travail ne couvre pas un médicament précis, demandez à votre employeur ou à un conseiller des ressources humaines si l’entreprise peut faire une exception pour vous. Demandez à votre employeur s’il peut supprimer la limite de votre assurance médicaments. Trouvez une personne qui pourra vous aider à défendre vos droits afin d’obtenir l’assurance médicament dont vous avez besoin (un membre de la famille, un ami, etc.). Cette personne pourrait même défendre vos droits lorsque vous ne le pouvez pas.

Aussi, informez-vous au sujet des groupes de soutien aux patients dans votre région. Ces groupes peuvent être de précieuses sources d’information, de soutien, de sensibilisation et de défense des droits. À l’hôpital ou au centre d’oncologie, demandez s’il existe un groupe de soutien aux patients atteints du myélome dans votre région, ou consultez notre site Web. S’il n’y a aucun groupe dans votre région, vous pourriez en former un. Nous vous fournirons toute l’information et le soutien nécessaires pour vous aider à démarrer un groupe de patients près de chez vous.

La défense des droits relatifs au système de santé se traduit par l’identification d’enjeux relatifs aux politiques gouvernementales en matière de santé et votre implication pour faire changer les choses pour votre propre intérêt, ainsi que celui de vos proches et de plusieurs autres résidents de la province. Pour la défense des droits, il est important que vous vous exprimiez afin que les autres sachent ce dont vous avez besoin et comment vous aider.

Si vous souhaitez en savoir davantage sur la manière de défendre vos droits, téléchargez notre Guide destiné aux patients atteints d’un myélome multiple et notre Guide pour devenir un défenseur du myélome ou communiquez avec nous par téléphone au 514 421‑2242 (sans frais : 1-888 798‑5771) ou par courriel à contact@myeloma.ca.